يوميات تجمع قروب مرضى الذيبة الحمراء

حبيبتي راس غليص
انا شخصني الدكتور اني اعاني منه وعطاني ادويه اخذتهم شهر وانحشت
ماقدرت اكمل الدواهلكني
العمر واحد والرب واحد بس الي قاهرني اثر علي شعري جدا وفورة راسي حمرااااااااا اذا تحبين نتكلم عن المرض حاضر واكتب لج شنو التحاليل الي سواها لي بس انتي وين اكتشفو انا بفورة راسي تخيلي وباقي الجسم لا

السلام عليكم راس غليص انا ردينا من الكويت انا فيني مرض الذئبة الحمراء من حوالي خمس سنين وماعندي رفيجات فايذا ممكن نتعرف انا وانتي انا توها استقرت حالتي والحمدالله الحين قاعدة اخذ كوبتين وديمكز وسلسبت اول مابدية المرض خذو عينة من الكلية وسولي عملي ومالقو شي ورحت علاج بالخرج في لندن وكان في دكتور وايد زين بالكويت اسمه اهو هندي يمكن اسمه بابور او كابور مادري والله يوختي انا كل يوم ادخل اهني اذا دخلتي حطي رد وانا راح اعرف وارد عليج ومشكورة وايد انا توني اسجل بل منتدى والله بنت عمي اهي الي قالتلي عن موضوعج وارجو التواصل معاج

نسمة باردة وردينا وغيره وغيره اشرايكم نسوي تجمع لنا انا نسيت اقول لكم خواتي ان شعري اهو مشكلتي الحين لانه طاح وايد خاصة المقدمة واضحة للعيان وجربت كل شيء عشان ينبت ويكثف ماكو فايدة ابدا تحسن طفيف غير ملحوظ ثم يرجع ويطيح مرة ثانية بالاضافة الي تجاعيد العين حين اضحك بسبب المرض احيانا يضرب بالعين فتورم وتنفخ ايام اي تتمدد ثم تفش مع القطرات الكورتيزون فاطلب من اي اخت عندها اي وصفة فعالة عن تجربة بالاشياء الطبيعية لا تقصر معاي ولها اجرها عند الله لانه ممنوع عني الليزر او ابر بوتكس بامر من طبيبة العيون والدكاترة ولكم الشكر

بنات شرايكم نتبع نظام رقيه شرعيه لاني هم احس السالفه حسد او *** لان فجاه صارت لي امراض غريبه عجيبه و خلونا نتفق وعسى ربي يرفع عنا وعن كل مريض

مشكورين خواتي على المتابعة يا نسمة باردة كلامج كله نسمات ان شاء الله ما فيج الا العافية لكن الحذر واجب نصيحتي ردي سوي تحاليل جديدة لان اللي مريت فيه مو شوي والله تنفع تكون قصة حتى انا لحد الحين المرض ما له اي نتيجة بتحليل الدم لكن العينة هي التي اكدت لكابور عن المرض ولا ازال اتابع دوريا معاه وكنت مع د ايبة الحرز اما بالنسبة للاخت ردينا الله مع الظالم ومعدن الرجال تبان وقت الشدة والله ان شاء الله يخلف عليك ويعوضك بزوجج الجديد ويساندك اما الحمل الدكاترة غير موافقين بالنسبة لحالتي لكن حاولي مع دكاترتج ممكن حالتك غير حالتي وبالنسبة للبراطم اخذ وخل مرة بالدوام المدير ما يصدق اني مريضة لاني اغيب وقت تورم البراطم وفي يوم عاندت نفسي ورحت عشان يشوف البراطم المنفوخة طبيعي بوتكس الذئبة فانصدم واشكركم الصراحة فرحني كثيييييير كثيييييير تواصلكم على قولت حليمة

بالنسبة لنسمة باردة الذئبة الحمراء مستويات اخفها الجلد ثم الاكثر خطر التي تصيب الكلة وبدرجات انا تشمعت عندي كذا شريان من الكلة والكلة الحين تعمل بحوالي 60% وضرورة ارهاقها بكثرة اكل اللحم والبروتين بالبول عزكم الله عالي اي تسريب الدم من الجسم ولذلك تعرضت لفقر الدم واخذت ادوية وذلك نتيجة اهمالي للادوية والحرات والزعل والعصبية مما رفع الضغط عالي عندي والحين بعد حوالي خمس سنوات من الادوية والتجارب والجرعات الكيماوي والكورتيزون 14 حبة باليوم استقرت لله الحمد على السلسبت 4حبات باليوم والكبوتين والداياموكس وعدلات للضغط ودواء للمعدة احيانا ودواء لتهدئة العصبية وفي نفس الوقت يهبط الضغط يعمل على الادرينالين اما شعري فوصفولي الدكاترة مينوكسيديل بخاخ بالبداية والان ريجين لمدى الحياة ونبت شعري وحين تركته فترة زهقت طاح اكثر من الاول خاصة المقدمة اللتي كنت اركز عليها والاماكن المحيطة بها والان بسبب انفلونزا الخنازير زوجي عمل علي حظر تجول بسبب قلة المناعة وانا بالاساس من مرضت ما قمت اطلع وايد الا للاهل او التحاليل او السوق للاعياد رغم قبل المرض مشهود لي من الجميع بانني لا اجلس بالمنزل ومطلعة على كل ما هو جديد بكل شىء بالازياء والطبخ والديكورات وتربية الاولاد00000 اما الان فالعكس وحتى الان اذا شافوني ناس واعجبوابشىء فيني اطيح مريضة لان نجمي عالي على قولة ريلي ومعرضة بالاصابة بالعين انا واولادي وبيتي وما ادري ما العمل اعتزلت العالم لدرجة كبيرة حتى لا امرض حتى الان في بالي مشروع يشغلني عن المرض والناس والعصبية لكن احتاج الى شريكة عشان اذا مرضت لان الانفلونزا تاخذ مني 10 ايام وزود لالتهي عن مرضي والناس والعصبية